Malattie rare
Anche se non esiste una definizione univoca di malattia rara, il programma d'azione Comunitaria del Parlamento Europeo, identifica come rare quelle malattie che colpiscono 5 persone su 10.000 nella popolazione.Secondo l' OMS esistono oltre 6.000 malattie e sindromi che possiedono le caratteristiche per essere considerate tali, anche se solo per 2.000 di esse è disponibile un test diagnostico .
Una caratteristica che accomuna molte malattie rare è la loro origine genetica inoltre l'80% dei casi. Le dimensioni del problema e la necessità di migliorare la diffusione delle conoscenze sulle malattie rare hanno fatto nascere iniziative come il progetto Orphanet, un database on line, disponibile gratuitamente, che si occupa di questa realtà sociale .
La versione italiana del progetto è curata dall' Istituto CSS-Mendel.